Esclerosis Múltiple: Dark Love.

Hola, tengo 29 años de relación con esta chica bipolar y caprichosa que se llama Esclerosis Múltiple (EM, from now on), después de tantos años de conocernos aún no sé qué quiere de mí… para ser justos creo que yo no quiero nada de ella. Después de un tiempo de exponerse a una larga convivencia, o te enamoras o se matan el uno a otro.

Tal vez padezco algún tipo raro de síndrome de Estocolmo. Sí le tengo cierto cariño a esta chica oscura, sobre todo cuando se mantiene en silencio y a distancia… y me deja caminar y me deja ver, aún así… creo que la amo, no sé qué haría sin ella, de verdad, ya no puedo imaginar o recordar qué se siente no estar cansado, no tener sueño todo el día (porque sueños nunca he tenido), levantarse temprano sin ganas de volver a la cama… recordar lo que estudio; correr, cómo extraño poder correr y saltar…Wow!!, eso habrá ocurrido en otra vida, que ya no recuerdo… o que no he vivido.

En este Blog iré escribiendo, sin orden cronológico (el tiempo no existe) la historia de esta tórrida relación entre señorita EM y yo; por supuesto no dejo de pensar en ella, pero también a veces la odio, profundamente, muy profundamente… pero qué no si eso es el amor verdadero… amor/odio y viceversa…

Pondré, con el paso del tiempo (de eso que ustedes llaman tiempo) a su servicio los trucos que he encontrado para lidiar con ella; y la amplia, amplia, amplia lista de síntomas fisiológicos y psicológicos  que he encontrado… no creerán Ustedes en los Hilos de Plata o las posesiones demoniacas, verdad?, yo tampoco… creo, y eso que yo no creo nada, o lo sé o no lo sé, o sé que lo sé o no sé que no lo sé, pero no creo, creo.

De maridage para leer este Blog recomendo acompañarlo de mi lista “SnakeSkin bby dolls” en Spotify, por Dunkelheit1110. No se aceptan críticas ni comentarios a la música, bueno sí, : ) o con “Kleine Taschen Musik” o “My Cure”  igual de mi Spoti.

El amor, el amor o es Dark Love o no es ni madres, el amor rosa no es amor, y los otros colores ni colores son. El puto amor, es salirte a las 3 de la mañana e irte caminando por la milpa kilómetros a la casa de tu novia (que no te espera, ni esperaba, y con el tiempo no te esperará) brincarte la barda, meterte a su casa, meterte a su cuarto y despertarla con tu presencia y tocar sus labios tibios con los tuyos de hielo, quedarte con ella hasta el amanecer y salirte sin que su papá ni el mundo se entere.

Y así de encabronadamente te ama… la pinche Esclerosis Múltiple, debajo de tu piel y dentro de tus huesos, dentro de tus sueños y fuera de tus ojos, un paso adelante de ti y también atrás de tu sombra, quizá ella te presta y te esconde tus alas negras…

Al final, te vas a quedar solo y sólo ella te recordará lo que es que alguien siempre esté contigo pase lo que pase y pasen quienes pasen por tu vida.

2019

Hoy es 4 de enero de 2019, así que ponerle a una entrada “2019” a lo más sería un prólogo, ya veremos cómo se ponen las cosas.

Los últimos días de 2018 (el 30 y 31 de diciembre) una persona (muy especial para mí) me llevó (sin proponérselo, imagino) a intentar hacer algunas reflexiones, como un corte de caja de la vida hasta ahora. Y me dí cuenta que ahora era libre, libre es escuchar la música que me gusta y que había dejado de oír por años porque a alguien (alguien con quien estás) no le gusta.

Y recordé Der Morgen Danach (la mañana siguiente), la busqué/encontré, obvio en Youtube, una versión subtitulada al español:

https://www.youtube.com/watch?v=HqYb1M-bigg&list=RDi0vfoAT26K8&index=1

Un fragmento, la traducción es mía:

So viele Menschen sehen Dich                         Tantos te miran
Doch niemand sieht Dich so wie ich                 Pero nadie te ve como yo
Denn in dem Schatten Deines Lichts                A la sombre de tu luz
Ganz weit dort hinten sitze ich                          yo sentado a lo lejos, me escondo

Ich brauche Dich – ich brauch Dein Licht           Te necesto – necesito tu luz
Denn aus dem Schatten kann ich nicht              Porque en las sombras ya no puedo estar
Du siehst mich nicht – Du kennst mich nicht       Tú no me ves – No me                                                                                                  conoces
Doch aus der Ferne lieb ich Dich                        Pero yo te amo a la distancia

Dieses alles schreib ich Dir                                 Todo esto que te escribo,
Und mehr noch brächt ich zu Papier                    y aún si rompiera los                                                                                                   papeles
Könnt ich in Worten alles Leiden                          en palabras todos sufren.
Meiner Liebe Dir beschreiben                              Te describo mi amor
Nicht die Botschaft zu beklagen                           sin llantos en el mensaje
Sollen diese Zeilen tragen                                    (pero) debe llevar estas líneas:
Nur – Ich liebe Dich – doch sagen                         tan sólo – te amo – dí que sí

Heute Nacht erhältst Du dies                                Esta noche que recibas esto
Ich bete dass Du dieses liest                                te suplico que lo leas,
Im Morgengrauen erwart ich Dich                         te espero al amanecer
Ich warte auf Dein strahlend Licht                         espero tu luz brillante
Ich träume dass Du mich bald siehst                    sueño que pronto me verás
Du morgen in den Schatten kniest                        te arrodillas en las sombras                                                                                        del amanecer
Und mich zu Dir ins Lichte ziehst                          y me acerco a tu luz.

Dies ist der Morgen danach                                  Esta es la mañana siguiente
Und meine Seele liegt brach                                 y mi alma yace rota
Dies ist der Morgen danach                                   esta es la mañana siguiente
Ein neuer Tag beginnt                                           un nuevo día comienza
Und meine Zeit verrinnt                                         y mi tiempo se agota.

Me encantó un comentario de la canción, algo así como: estas son canciones de amor, que la pongan en las cantinas.

Y una rola más (subtitulada en Alemán y Español), de cuando las sombras se enamoran de la luz.

 

Cuándo es buen momento?

Cuándo es buen momento? Desde que iba en la prepa fantaseaba con el suicidio, imaginaba cómo se vería mi cuerpo y el regadero de sangre en el piso de mi entonces cuarto, por supuesto la nota suicida a un lado toda manchada de sangre. De hecho sí escribí tal nota y sé que la guardé en algún caprichoso libro de los inumerables de la biblioteca de mi papá, entonces el plan era que intentaran comprender por qué lo había hecho y fatigaran (buscaran) (incomprensiblemente libro por lbro), les ahorro la búsqueda, lo hice/lo haré/lo habré hecho porque no queda más qué hacer, lo logrado y vivido hecho está y lo que falta no llegará, entonces estar así esperando nada más a consumirse uno… está de güeva, de súper hueva, que no de Huelva eh… N…

Todas las pérdidas con el tiempo se van devaluando y terminas por ignorarlas, dicen, hasta los muertos más queridos, al final se quedan sin lágrimas.

Pero en este momento no tenerlas a ellas, estar solo como perro, como perro abandonado, como perro mal atropellado, de ésos que les queda mal una patita y se arrastran lastimeramente dando tumbos it is a pain  I am not used to, since 1991 (Gracias Yuri, by the way)

Acabo de terminar de leer (31 de julio 2017) la parte de cuentos del más reciente libro de papá: “El hombre que lee en voz alta”, que terrible lección acerca de quedarse solo esperando que regrese el amor de una mujer. Esperando a que regrese y no regresa, nunca. Que tanto y tanto amor se pudra… Oh dioses! (Nandino dixit, pinche puto)

Entonces para qué esperar?

Ya lo enseñaron los estoicos: No hay que quejarse de la vida, la puerta de la cárcel está abierta…

Y sí Kingsley, esto es también 4u (update, Dec 12, 2017), nunca esperé que emprendieras el viaje, menos que llegaras hasta aquí.

Bye Bye…

Cuánto puede perder un hombre en el curso de su vida, lo primero que uno pierde es lo que nunca tuvo pero alguna vez soñó tener, esto se vuelve de verdad una posesión: tanto sueña uno con algo, tanto desea uno algo, o a alguien, que este objeto (biológico, electrónico o físico) de verdad es nuestro (sabrán que todo lo que ocurre, ocurre en nuestra imaginación, nuestra conciencia es todo lo que tenemos) y por eso se puede perder, como las cosas reales que podemos creer tener.

El punto era, cuánto se puede perder? El amor y cuidados de una madre (paloma), la lealtad de los amigos (paloma), el amor de una mujer (paloma), el respeto/temor de tus sub-alternos en la vida (triple paloma)…

Las tarjetas del Sanborns (ya nada más ahí venden tarjetas de ositos) predican que lo que importa no son las cosas materiales, sino por delante de todo aquello, están LA SALUD y EL AMOR.

Entonces desposeo ¡2 de 2!. Lo único firme ahora en mi vida es el cariño caprichoso de mi única hija, que no tardará mucho en trasladarlo a un bueno-para-nada hijo de la shit… o si le va bien, a sus propios hijos: como dice la gente que ve la Rosa de Guadalupe: los hijos nomás son prestados.

Soy un moderno Job, están Dios y el Diablo haciendo una apuesta acerca de mi?, prueban mi fe, mi ateísmo, mi cordura, mi necedad?, en cuánto tiempo renuncio a mi Ciencia y me echo a rezarle a Diosito y a la virgencita?

Mi salud, sólo ha empeorado últimamente, y de una forma con la que ni siquiera me atreví a fantasear… Porque una cosa es fantasear pensándose ya en silla de ruedas, o en cama sin poder siquiera esbozar una sonrisa; y otra muy diferente es el lento y doloroso camino, como todos los caminos incómodos, lo que quieres es ya llegar, así sea a la maldita tumba. Pero la EM es miserable y mezquina: sólo te fastidia la vida, pero no tiene los güevos de quitártela, más nobles y humanitarias son otras enfermedades, como el cáncer que no se anda con rodeos, sabe a donde te quiere llevar y se esmera para que el viaje sea tan corto como tu paciencia.

Maldita seas EM, o me entierras o me dejas en paz.

Ya lo enseñaron los estoicos: no hay porque quejarse de la vida, la puerta de la cárcel está abierta. Sí, pero el punto es que en esta cochina y miserable vida (como dicen que decía mi abuela Mariana Tenorio Bautista) no hay nada del otro lado de la puerta: nadie te espera, no otra vida, no tu amor eterno de otras vidas, tu estrella cruzada, no San Pedro el las puertas del Cielo, ni Satanás en las del Infierno, te mueres y ya, tan tan, o a poco crees que cuando pisas una cucaracha su alma se va al cielo de las cucarachas si fue buena, o reencarna si era una cucaracha budista?, ni madres, las pisas y se queda embarrada en el piso, no?. Y qué te hace pensar que tú eres diferente?.

Que me encantaría que existiera algo después de la muerte, a quién no?. Que te mueras y te reciban tus abuelitos y tus ancestros, tus amores de otras vidas, los hijos que se quedaron en el cielo de los bebés y no nacieron, tu perro de la infancia…¿Capulín, no te orinaste en el Cielo verdad?, ¿Roberta, querida, me extrañaste, cómo van las cosas en el cielo de las tortugas?. Creo que la única posibilidad de continuar la vida después de la muerte, es que éste sea un Universo de computadora corriendo una simulación en la tableta cuántica de algún extraterrestre, en un centro de estudios avanzados (tipo Princeton) o en las manos cándidas de una niñita de 4 años, habrá que ver cuando llegue la hora.

Tengo 44 años, bien vividos, mal vividos, qué sé yo…. (El Haragán Dixit). Estoy en paz, claro que dejé a medio terminar medio Universo, no conozco la Gran Muralla China (Pero Donalito Trump me va a hacer un muro más fregón aquí en México), ni las Pirámides de Egipto (Ni quería, las de Teotihuacán están más chidas), me faltó brincar en la Luna y escribir un poema triste en la rojiza desolación de Marte, he fracasado en mis intentos de leer El Quijote (pero es que está de súper güeva, de verdad), de estudiar seriamente Topología Algebraica (no sé qué pretextar en este caso, excepto que quizá yo esté súper-pendejo y no entiendo ni madres), también me faltó ver un fantasma (pero esto es comprensible porque NO existe nada después de la muerte), un duende o una bruja (tampoco existen, o dónde están sus fósiles), ya lo dice Titán (que no Tintán, y que maten a quien vea/cante cualquier cosa del hermano de Don Ramón) en la película de Megamente: Es hora de que dejes de soñar Roxie: No existe el Conejo de Pascua, no existe el Ratón de los dientes y no existe la Reina de Inglaterra.

No te voy a esperar por siempre EM: o me entierras o me dejas en paz. (Sí, otra vez)

Pero si no te animas, y nada más me andas tentando… recuerda que si me voy yo, tú te vas conmigo… idiot, pero quizá eres de las ingenuas que creen el otras vidas, dulzura, existes en muchos pacientes, pero tu copia en mí… es única, este sí es un compromiso de fidelidad hasta la muerte.

Ahora tienes miedo? Hast du angst?.

Cuando las enfermedades Buenas se vuelven Malas…

¡¡BUENAS NOTICIAS, AMIGOS!!! (como dice el Profesor Hubert J. Farnsworth de Futurama, quien haya visto el programa sabrá que Siempre son Malas Noticias)… Señorita E.M. decidió fortalecer nuestra relación y llevarla al Segundo Nivel: Secundaria Progresiva, lo que quiere decir que ahora no necesita Brotes para avanzar (aunque estos no quedan descartados), es decir, ella ahora no parará de aumentar el deterioro (o sea de demostrarme su amor verdadero, o sea desmadrarme, dejarme ciego y paralítico). Según mi cita de ayer avancé de 1.5 a 4.5 en la escala de progresión de la enfermedad (cero es sano, y 10 es muerto) ¡en sólo 3 años!, y sin brotes significativos, lo que significó para los Doctores que ella, paso a pasito, calladita, estuvo trabajando ininterrumpídamente (que chica tan apasionada) estos 3 años: más vale paso que dure que trote que canse (los Brotes).

Pero algún consuelo me dieron, soy candidato a un medicamento de última, última generación que promete, por fin, contener el avance de esta encarnación de la E.M., la Secundaria Progresiva (a real breaktrough, un súper avance, pues), ¿será?. Pero para empezar tendrían que decidir que sí tienen para mi… y a menos que los efectos secundarios sean horribles y dolorosos no creo que sea el caso (que me den medicina no que sean horribles y dolorosos, la cosa es así chato: si son horribles y dolorosos sí te dan si no, no), pues en mi vida sólo existe la mala suerte, algún tipo de bendición/maldición, de milagro que nadie quiere, y que yo aún no descifro y tampoco sé usar.

A diferencia de la vez en que fuimos presentados formalmente, cuando fue un día nublado y en el Radio se oía a Lenny con “Esto no se acaba hasta que se acaba (it ain’t over ‘til it’s over), ayer fue un día soleado y despejado, ni tráfico tenía Insurgentes Sur, parecía escena de “El Abogado del Diablo”. Ya lo dice mi papá Borges: Salvo en las severas páginas de la Historia, los hechos memorables prescinden de Frases memorables (en este caso, de Canciones memorables). A diferencia de la vez anterior (en que me diagnosticaron clínicamente), que lo tomé con estoicismo, ayer de plano hubiera querido llorar, quebrarme, desmoronarme… pero perder la compostura y la dignidad sólo tiene chiste si le importa a alguien o si tienes un testigo, si nadie te quiere (Ouch!) o está atrapada en el pasado congelado, o en forma de vapor en el futuro lejano, y andas solo como dedo gordo… qué caso caso tienen las lágrimas (como dice mi hijita: A chillar a su casa). Además fue una noticia largamente esperada, siempre supe que este día llegaría, incluso escribí hace como 20 años un poema para la ocasión (des)afortunadamente lo perdí, pero recuerdo que en su realidad poética andaba ya en silla de ruedas, mis manos ya no me obedecían y era incapaz de expresar emociones humanas, quizá fue un recuerdo del futuro, como la canción de Cerati, Primavera 0: “… recuerdos del futuro juntos…”

Ni aún ahora es momento para dramas, EM se va a ir paso a pasito, tan lentamente que no me voy a dar cuenta del pasito, aunque sí del camino recorrido. Nunca vemos cómo se mueve la Luna, pero sabemos que al amanecer ya no estará ahí.

B.-*

Actualización del 3 de febrero 2017, gracias a mi Doppelgänger (ese doble que cada uno tiene y anda por ahí deambulando) recién encontré el citado poema hace unos días, lo leí y me  pareció pueril, el Universo estará mejor sin él, mejor que se vuelva a perder y así puedo atribuirle yo o cualquiera, virtudes que no tiene, pero que puede adquirir en la imaginación de quien lo intente, algún Tlönista dedicado lo logrará.

Actualización del 22 de agosto 2019, no me dieron ni madres de medicina, y según acaban de inventar una nueva que de tiene e incluso revierte los daños, obvio su precio está más allá de todo presupuesto.

El progreso siempre lleva tarde y nunca para los pobres perros mal atropellados, como yo.

How first I met you… (La primera, primera vez)

Dicen que sólo hay una primera vez: el primer beso, la primera vez que te enamoras, la primera vez que te sacan el corazón del pecho y lo tiran a la basura… Y es que en la Facultad me enseñaron a demostrar que el 1 es único, sólo hay un uno (también el cero es único, si cualquiera es único y el que le sigue también lo es, por inducción, todos los números naturales son únicos).

Sin embargo, yo tuve 2 primeras veces, conocí por primera vez a mi Dama Obscura (Señorita EM, maldita seas mi amor!!) 2 veces.

La primera primera vez, pues así como todas las primeras veces, fue inocente, sorpresiva e inesperada.

Tendría 14 años, la vida llena de sueños (esperanzas, porque sueños nunca he tenido), la vida llena de energía, de ganas de correr y saltar por todos lados, de enamorarse de quien sea… (bueno no de quien sea, de quien sea que esté bien, bien bonita, encabronadamente bonita, que la sueñes despierto y no puedas dormir). En fin, fuimos de vacaciones a un club vacacional del que era socio un primo mío, el Bugs (estaba dientón como Bugs Bunny  y pronúnciece bUgs con “u” no “bogs” con “o”), y ahí, bajo el infernal calor del Sol me la pasaba jugando solo sólo básquet, hasta que por la tarde un día me di cuenta que con ojo veía un poco más oscuro que con el  otro, por más que comparaba y comparaba tapándome uno y otro con la mano, seguía viendo más obscuro con uno (no me acuerdo cuál), le dije a mi papá, que no atinó a dar ni una explicación ni una solución, pero a esa edad las preocupaciones duran poco. Esta primera vez mi cuerpo conoció sus síntomas pero no habíamos sido formalmente presentados, y ni idea tuve de qué era eso que me había pasado: Te conocí sin conocerte, pero ya volverías a adueñarte de mi vida querida, sí o no esto debió haber sido amor, como la canción de Roxette.

Ahora que sé que padezco EM, identifico a este episodio como el primero que es claramente atribuible a la EM: inflamación del nervio óptico. Con lo que haciendo cuentas, resulta que tengo casi 30 años de conocer a Señorita Esclerosis Múltiple, ¡Sopas loro!.

La Segunda primera vez.

3 años después del incidente anterior, otra vez estaba jugando básquet, ahora en el patio de atrás de la casa de mi papá, cuando para realizar un tiro, al levantar el brazo derecho se tapó mi ojo derecho, y me di cuenta que no veía nada con él (¡No manches!). Quién sabe cuánto tiempo llevaba tuerto haciendo la vida sólo con el ojo izquierdo (para darle la razón a mi papá Borges que no se quejaba de su ceguera porque había sucedido tan lentamente, que ni cuenta se dió), y ahí sí me preocupé y le dije a mi papá (papá de verdad, el que su nombre figura en mi acta de nacimiento), que era un Papá Soltero, hasta se creía César Costa, creo;  y me llevó a un oculista (era domingo y era de lo poco que estaba abierto en Texcoco) quien no atinó a dar ni una explicación ni una solución (creo le vendió unas gotitas a mi papá), y le dio su pronóstico: muy probablemente no vuelva a ver con ese ojo. Saliendo de ahí, mis hermanas (a.k.a. las Dulcinas) le preguntaron a mi papá, ¿se quedará ciego mi hermano?, y él contestó: no, se va a quedar tuerto, su caústico sentido del humor, que ahora en su vejez se ha vuelto una terrible amargura (Que las supercuerdas me perdonen la herejía). Aquí sí me preocupé un poco.

Después de esto,  de varios meses de  ceguera de 1 ojo, mi mamá me llevó al Issste de Zaragoza, así sin cita ni nada (ella era todavía joven y bonita) y cuando abrieron la puerta del consultorio de Oftalmología se metió, al salir me dijo: sí te van a atender (prefiero no pensar qué pasó en ese consultorio). A los pocos minutos me llamaron, el Dr. me examinó y dijo: tiene el nervio óptico inflamado, lo mejor será que lo vea un neurólogo puede ser algo serio, un tumor o Esclerosis Múltiple, llévenlo al INNN (¿es-cle-qué? pensé).

Me esperaban terribles noticias, no lo sabía; pero también la vida me tenía reservadas hermosas sorpresas, tampoco la sabía.

No inmediatamente, pero me llevaron (para cuando llegamos al INNN, no tenía nada y veía perfectamente), y empezó el periplo de pruebas y más pruebas: sangre, punción lumbar, potenciales visuales evocados, Resonancia Magnética Nuclear… y muchos otros que no recuerdo, hasta eso no duelen, ni la punción lumbar, no sean chillones (ese día regresando me salí a jugar básquet, qué descansa ni qué descansa: ya habrá tiempo para eso, pensé). Y estuve acudiendo muchos años al INNN a mi cita de control anual, en la parte de diagnóstico mi carnet decía: Prob. EM (así, literal).  Es decir, probable esclerosis múltiple, aventuré. Después dejé de ir, me sentía perfecto, veía bien, qué flojera ir hasta el fin del mundo a que me digan: estás bien.

Hasta que un día volví a ver mal, esta vez del ojo izquierdo. Nos fuimos a urgencias y conocí a Doña Metil-prednisolona, cortisona  (los tales “Bolos”), y empezó la procesión de exámenes médicos, incluida la Resonancia Magnética Nuclear (uórales), con esta prueba se podría tener ahora sí un diagnostico oficial, regresen en 1 mes, dijo el médico. Y regresamos, el médico puso los resultados en esas pantallas donde ponen las radiografías (ahora ya son de computadora), eran imágenes del interior de mi cerebro, nos señalaba unas como manchitas blancas, eran varias, muchas (parecía arroz con leche) dijo: éstas son lesiones,  zonas desmielinizadas (placas de neuronas muertas), lamento informar que tienes Es-cle-ro-sis Múl-ti-ple (él no lo dijo en cámara lenta, lo escribí así por razones cinematográficas).

De salida del Hospital, en un día frío y nublado (hasta pensaría preparado para una noticia así) abordo del coche en la radio se escuchaba It Ain’t over til it’s over (esto no se acaba hasta que se acaba), qué irónico, no?. La canción me gustaba y la escucho en estos momentos, no en mi mente, la puse en la computadora de mi oficina… So many tears I’ve cried, so much pain inside, but baby It ain’t over ‘til it’s over…(tantas lágrimas he llorado, y tanto dolor dentro de mi, pero nena, esto no se acaba hasta que se acaba)

Entonces… Mi mamá, que iba manejando, volteó y me dijo: te admiro por el estoicismo con el que lo tomaste, pues qué otra me queda, repliqué, pero sí me estaba llevando la súper chingada por dentro, pero soy tan tan bueno comiéndome el dolor…

Así que ésta fue la primera vez que la Señorita EM fue presentada oficialmente y con papeles en mi vida (segunda primera vez), llevamos ya casi 30 años enamorados, más ella de mí que yo de ella, pero bueno, aniversario de qué es a los 30 años?, bodas de Gadolinio? (la sustancia radioactiva que te inyectan en la resonancia magnética nuclear para hacer el contraste)

PS Acabo de recordar que… pero qué cieeegooooo he sido (como dice Burro cuando conoce a la dragoncita en Shrek), ¡es el básquet mi maldición! (mi kriptonita), hace 10 años, jugando básquet con mi archi enemigo matemático “El bolillo” a.k.a “El osito”, me rompí el tendón de Aquiles (qué otra cosa se puede romper un súper héroe, encarnación de Hagen das Tragen y Aquiles) por lo que me quedé sin caminar bien 6 meses y sin correr 2 años, de hecho nunca volví a correr bien y ahora camino como borracho y si tengo suerte una muy hermosa princesita (que ya me dijo: sí te quiero pero como amigo, no eres tú, soy yo, mi amor es el Mar…) me da el brazo para ayudarme a caminar, pero está bien, bien bonita y sus ojos iluminan mi cielo, estoy como hace párrafos arriba y como décadas atrás, enamorado del amor en su encarnación de la tristeza… de un terrible y desoladora tristeza…

Y ahora una nueva princesita (en verdad es una brujita) me aplicó la misma: “de verdad quiera ser tu amiga sin tener que enamorarse o algo así…”. Está bien, pero hoy puse mi lista de ultra tristeza y me puse a chillar como Magdalena, y no es que no quiera enamorarse o algo así, es que no lo quiera hacer de mí. Entonces pienso hasta del jorobado de Notre Dame se enamoró una nena fitness…

Y yo sin ser un segundo Brad Pitt, son estoy jorobado; soy medio listo medio, medio simpático, acabé la primaria… y no me encabrona que no me quieran, me encabrona que no me quieran querer.

Nadieeeeeeee, nadieeeeeeee, soy inquerible (que puedo ser querido).

Lo cual reafirma mi declaración: soy un pobre perro feo mal atropellado, por favor, terminen con mi miseria.

Mi Top 10 de síntomas eXtraños

No están en orden de extrañeza ni cronológico, digamos que es un conjunto sin orden completo ni parcial. Los mencionaré así como los vaya recordando…

  1. Ángel de Fuego. Sería como la primera tercera parte de la década de los 90’s (la década de los 90’s como todas las décadas tiene 10 años por definición: 90, 91, 92, 93, .., 99; si fuera la década de los 90, ésta tendría 90 años y la de los 80, tendría 80 años, así cada 10 años las decádas tendrían 10 años más, lo que es completamente absurdo). Conque, a principios de los 90’s era muy amigo de mi primo hermano, Adriel Flores, a.k.a. Ado, fanático del Rock en español, y en particular de Mecano (le hacía falta ver más BAAAAX!!! y le sigue haciendo falta, pero esa es otra historia) y escuchábamos mucho una canción que según yo se llamaba Ángel de Fuego (triste decepción fue saber después que se llama en verdad Amante de Fuego, es de 1984, ya éramos retro desde entonces) y a mí me hacía particular significado porque (y es aquí donde entra la EM según yo) sentía que se me quemaba la piel por debajo de la epidermis, del otro lado del cuero, pues. Empezaba como un tipo hormigueo en los pies que se volvía una extraña mezcla entre ardor, quemazón y comezón, esto duraba unos días; después comenzaba a ascender y ahora me quemaban las piernas, y yo escuchando una y otra vez:

…Siento alguien dentro
me quema y me da miedo
me habla, me grita
que tengo que ser fiel
que mi alma es de él
He ido a muchos médicos en la ciudad
nadie sabe dónde esta mi enfermedad
no me pueden curar…

Y justo así me sentía yo, que algo, alguien me quemaba por dentro, quizá fue en este entonces que comencé a antropomorfizar a la EM, era mi Ángel de Fuego, mi Amante de Fuego,  que me hablaba, me gritaba, me reclamaba para sí.

Me han salido quemaduras en la piel
tengo llagas en las manos y en los pies
son síntomas de él
Noto que la vida se escapa de mí
no me quedan fuerzas para resistir
y qué va a ser de mí…

Y qué iba a ser de mí… mi Ángel de Fuego estuvo conmigo quizá un mes o dos, para ese entonces ya había ascendido al tórax, en ese entonces hubiera querido cortarme la piel y rascarme con un rastrillo de jardinería el otro lado del pellejo, de verdad era lo único que pensé podría acabar con la pizazón, no lo hize, soy una gallina.  Se detuvo justo antes de empezar el cuello, si sube a la cabeza me doy un tiro, esta quemazón en la cabeza sería demasiado, quizá ella (mi Ángel) lo entendió y después simplemente se marchó. Qué costumbre tan pendeja de encariñarse con quien te daña, pero que la Supersimetría me perdone, yo quería, quise a este Ángel de Fuego; yo me sentía especial, me había escogido a mí para habitar, para sentir el Mundo, no me quiere hacer daño pensaba, es sólo su naturaleza, pero ella me ama.

Y pasaban los meses y a veces los años y de vez en cuando regresaba y se quedaba unas semanas o unos días, ya me había acostumbrado yo a sus maneras y ella a mis manías, doloroso, sí, pero qué si no sufrimiento es la vida y el amor.

…Noto que la vida se escapa de mí
no me quedan fuerzas para resistir
y que va a ser de mí…

…Siento alguien dentro
me quema y me da miedo
me habla, me grita
que tengo que ser fiel

Así, leída, esta historia parece hasta romántica (y lo fue para mí) pero en verdad, vivida en primera persona y en la duración cronológica es muy tortuosa. Para arruinar la interpretación angelológica de esta experiencia, quizá encontré una explicación científica, pero prefiero pensar que alguien me quería.

Stay Tuned… Pronto la siguiente entrega.

2. La Cochinilla

Sería 1999, quizá ya el 2000… en aquellos días, al bajar la cabeza sentía una descarga eléctrica en todo el torso, como un diapasón gigante dentro de mí, como una liga gigante estirada que se quiere contraer. A veces era tan fuerte me me obligaba a tirarme al piso y me inmovilizaba completamente, también funcionaba con la ira y la ansiedad, entre más me emocionaba (buenos y malos sentimientos) más fuerte la tensión que se acumulaba y pasado un punto, no quedaba más que tenderse al piso y encorvarse a más no poder, como las cochinillas que para salvar la vida se encorvan tanto que pueden formar pequeñas esferas acorazadas… doloroso, sí, humillante, aún más. Es raro, estos episodios, este síntoma sólo duró un par de meses y nunca se ha repetido hasta hoy 04/01/19.

Pobre BiPi, la única mujer que te quiere, te quiere matar lenta y dolorosamente.

Mi tristeza

Será de verdad que la Tristeza está mal?, que es malo estar triste?.

A mi me gusta, es quizás mi Novia buena, por décadas he pregonado: La felicidad es la tristeza, la tristeza es la felicidad. Algunos me muestran la sonrisa incómoda, otros tan sólo me compadecen y se alejan. Laa tristeza es un placer gourmet, vedado a la mayoría de los hombres (mankind, Menschaft)) bienaventurados los invitados a los Pantanos de la Tristeza… The swamps of Sadness.

Una canción de una muy querida amiga mía dice…”Mi tristeza es dulce y es perversa…”

Mienten los que dicen que los pacientes de EM estamos tristes por saber que estamos enfermos, los médicos charlatanes mienten, estamos tristes porque la EM, aún antes de hacerse físicamente manifiesta en nuestras piernas y en nuestros ojos, nos inocula el placer de la tristeza, es éste quizá el primer síntoma emocional en aparecer y ha sido soslayado por la medicina.

Desde mis más lejanos recuerdos en mi más temprana infancia sentí una oscura fascinación por la tristeza y por el miedo. Yo sabía que estaba enfermo que ya había valido madres, aunque aún no tuviera síntomas, como el condenado a muerte en la Death Row.

Estoy convencido que cada persona nace con los sentimientos pre-programados, y tienen una capacidad de desarrollo para cada uno: Algunos les sienta bien la alegría, ser felices, pueden entregarse a la dicha y sentir la felicidad a un nivel máximo, digamos, 10. A otros les sienta más la euforia y la emoción;  otros la ira…  Pienso que cada una de éstas vienen en cajitas de distintos tamaños, entre más grande la cajita, más la intensidad y profundidad que puedes sentir cada una. Lo que yo siento, lo que puedo sentir al máximo a un nivel 10 son el miedo, la tristeza y el amor (o algo parecido al amor) (estas cajitas sí me las dieron completas, grandes), se me dan, son emociones/sentimientos completos, no muestras gratis o de prueba, que sólo puedo sentir, digamos a nivel 3 ó 4, como la felicidad o la alegría, cajitas pequeñas. Igual y es padrísimo ser feliz con la felicidad, pero no tengo espacio para saberlo (mi cajita de la felicidad era de muestra gratis), y nunca lo tendré completa.

…El Sol de mañana reverberó en la espada de bronce, ya no había manchas de sangre. Lo creerás Ariadna?, el Minotauro apenas se defendió…

Encontrar felicidad en el reconocimiento de saber lo que no se puede tener… lo inalcanzable, lo imposible… parece el reconocimiento de una de las 4 nobles verdades del Buda… La vida es sufrimiento, primera verdad.

Cuando estudiaba primero de prepa y no había tenido ninguna novia, y la que me gustaba no me pelaba escribí: El amor más puro es el no correspondido, for the records, nunca me peló, pero ésa fue mi culpa, la tenía, era suya y la dejo ir.

¡Qué fuerte! diría mi más reciente ex-cuñado…

Pero esa vez, a ésa que dejé ir le siguió una que mejor no hubiera llegado, ella es como Dios, nunca debes verla ni saber su nombre, te costará la vida, y lo que es peor, llevarás la muerte en vida, que es peor que estar muerto.

Pero ahora, 30 años más tarde lo encuentro tan cierto, y es cierto porque es tan personal, el amor no correspondido es un perro rabioso corriendo sin sentido dispuesto a morder y matar a quien sea, pero este perro rabioso es uno mismo, y al final uno mismo es todo lo que uno mismo tiene y donde todas las cosas ocurren. Típica verdad loboestepariesca… pobre BiPi.

30 años después estoy exactamente en la misma situación: solo como perro , pero peor, estoy 30 años más viejo, y 30 años más enfermo, 30 años más triste, 30 años más solo… La prueba irrefutable de que NO existe otra vida es que aunque estés leproso, manco, feo… así como la cucaracha mal pisada o el perro mal atropellado… nadie se quiere morir, porque todos en el fondo, muy en el fondo, intuimos… sabemos que si te mueres, te mueres…

Y por eso, aunque sea a pasar lástimas, hambre, frío, desprecios, soledad, te quieres quedar, qué pinche corolario tan ojete: sufrir es preferible a morir.